En liten dikt

När ångesten kommer varje kväll

Varje kväll vid 21-tiden kommer det. Som en blixt från klar himmel-ångesten. 

I en månad har vi sett Leopold plågas utan att kunna göra ett dugg. 

Det sitter i mellan 30 min till 1 timme och är lika fruktansvärt varje gång. 

Han kan sitta och skratta ena sekunden för att sen stelna till i blicken och börja skrika. Skriker gör han! Så högt och panikartat att dörrar och fönster stängs. Hade jag hört någon skrika så och inte vetat varför, hade jag trott att personen blev misshandlad :(

Håret blir genomblött av svett, tårarna rinner och han biter och river sig själv. 

Efteråt sitter han apatisk och klappar sina händer länge länge..

Det är nu jag på allvar måste fundera över ångestdämpande medicin.. Jag vill inte medicinera min 6-åring. Vill inte experimentera med hans lilla kropp och psyke. Men jag ser ingen annan utväg. Vi kan inte hjälpa honom. 

Om det inte är ångest då? Vad kan det då vara? 

Leopold 

Jag känner sån sorg över att du inte kan uttrycka dig i ord. Mamma önskar att det som besvärar dig så ska försvinna. Att du ska få känna lugn igen. 

Frustration

Leopold har haft mycket ont i några dagar. Så ont att han bitit sig själv i knät i förtvivlan. Det kommer plötsligt på och verkar göra fruktansvärt ont. Han gallskriker. Springer runt i affekt och tar i så att ådrorna på halsen ser ut att spricka.. Tårarna sprutar och han rabblar "dododo mamama nanana" i desperation. Betyder det Louise, mamma o pappa hjälp? Jag vet inte. Jag vet faktiskt inte ens var i kroppen det onda sitter. 

Min gissning är magen. Men det kan lika gärna vara någon annan smärta eller ångestrelaterat. 

Detta är det absolut svåraste och sorgligaste i mitt föräldraskap till Leopold. Att inte kunna ta bort det jobbiga, trösta, förklara. Utan bara sitta och titta på när min son mår dåligt. När skräcken lyser i ögonen kan jag inte trösta honom, han tar inte emot den. 

Jag försöker vara så nära jag kan och pratar lugnt. Tittar honom i ögonen. Bejakar honom. 

Sen går jag undan och gråter en stund i frustration och sorg. 

Leopold jag vill bara se dig glad. Det andra gör för ont i mamma. 

Lycka är att klara av saker

Leopold njuter av en Pepsi. Lyx! Och lycka då man lärt sig dricka ur en burk alldeles själv ❤

Bad är livet!!

Leopold har numera mycket tvång i form av att han knackar på allt han kommer över. Vid matsituationen är det extra jobbigt för honom. Han knackar så mycket i bordet att han knappt kan äta :(

Därför får han varje kväll slappna av i badet. I förrgår kom han på att mamma skulle minsann också bada! Han drog ned mig i poolen med kläder på. 

Igår var jag förberedd med bikini ;)

Vi hade en mysig badstund med mycket plask och kramar.

Jag gör allt för dig

Solstråle

Leopold är en liten solstråle för det mesta. Dansar, hummar och ler. Pussas och kramas. Kan en mamma önska sig något mer? Ibland kommer det små ordlika saker ur munnen" manma", "neee". Då blir jag extra varm i hjärtat. Tänk om det är på gång...?! :)

En dag i Hembygdsparken

I söndags var det härligt väder! Vi tog en tur till vår underbara Hembygdspark. Där finns det djur, en stor lekplats med linbana, klättermöjligheter och olika gungor och en glasskiosk.
Dessutom är det gratis inträde.

Vi som bor i Ängelholm är så vana vid denna lyx,men det kommer många familjer hit från andra kommuner där de inte har sådant.

Jag tyckte att det var jobbigt med så mycket folk och Leopold blev ganska stressad periodvis. Då tog vi honom avsides så att han fick slappna av. Han är så intresserad av de andra barnen men vet inte hur han ska ta kontakt. Många barn tycker att det är konstigt då han skuttar fram och tittar på dem. Eller tar i dem. Men han försöker i alla fall och det är stort!!

Det som var bäst var hönsen, getterna och glass!

Må så gott!

Knack knack

Leopold har börjat knacka på allt som kommer i hans väg. Det kallas självstimulans och lättar på trycket och stressen han har inom sig.
Det är mycket jobbigt att se på. Han knackar så mycket att knogarna blöder eller iaf att det måste göra ont..!

Det är värst på kvällen. Något stressar upp honom då. Vi kan inte sitta vid tv:n som andra familjer och slappna av utan någon måste hela tiden ha ögonen på honom.

Han stoppar ju allt i munnen och ibland kan någon ha glömt att lägga undan något mindre lämpligt. Att ständigt vara på sin vakt gör att den mentala tröttheten och anspänningen blir hög.

Jag mår även dåligt av att se honom springa fram och tillbaka i affekt. Då måste jag aktivera honom. Och hur aktiverar man då Leopold... ? Ja inte är det lätt. Prata mycket utan att förvänta sig ett talat svar, försöka förstå var hans fokus är just den minuten för att kunna finnas tillgänglig... I stort sett är det sånt.

Han tycker dock om att lyssna på saga nu. Korta meningar med ljud. Typ böcker där man trycker på en knapp för ex en trumpet osv. Det kan faschinera honom en kort stund.

Känslan av maktlöshet då han försöker förmedla vad han vill är obeskrivligt tung.

Jag älskar dig Leopold-precis som du är!
Ibland önskar jag bara Autismen så långt åt skogen jag bara kan!! Försvinn jäkla diagnos. Låt Leopold få komma fram. Jag vet att hela han finns där inne och bara vill komma ut..

Mamma ❤

Bad och glädje!

Vi har köpt en liten badpool till badrummet. Leopold liksom går in i ett lugn då han badar. Njuter av att känna vattnet verkar det som. Han badade hela eftermiddagen igår och det första han gjorde idag var att gå in och titta på poolen. Givetvis fick han bada igen :)

Det blir nog ett litet bad till ikväll.

Zzzzzz

Hur trött kan man bli? Leopold är fortfarande sjuk. Inne på 6:e dagen och är livrädd för allt jag erbjuder i matväg. Dricka går hyfsat bra... Han är så smal nu. Gick ned 5 kg för ett par veckor sedan då han blev inlagd och har inte hunnit återhämta sig. De nya blöjorna vi fått från habiliteringen ramlar av...

Snälla bli frisk nu! Mamma orkar inte se dig plågas mer. Jag vill se ditt leende och höra ditt glada skratt Leopold!!

Nyklippt pojke

Idag har Leopold varit superduktig! Först var vi på Familia och han satt så fint i sin vagn och var nöjd. Sedan fikade vi och det gick så bra :)

På kvällen duschade han och tvättade håret. Hans största skräck :( och fastän han var lite rädd och skakis så klarade han det. När han sedan satt på sin lilla stol i badrummet...så log han mot duschen.

Som om inte det var nog så klippte Louise hans hår. Han satt som ett ljus hela tiden. Underbara unge ❤❤

Jag är så stolt över dig!

Varje leende

Efter dessa sjukor som ännu inte är över men på väg att försvinna... är jag så glad varje gång Leopold ler. Han är svag men orkar vara uppe och gå nu. :)
Pappa tog honom en runda i bilen för att få se något annat än huset.
Jag är fortfarande sjuk så jag får stanna hemma...
Drygare månader har jag nog aldrig haft med sjuka barn. Fast man glömmer fort. Louise och Max hade många infektioner men på något sätt var det lättare då de kunde tala om var de hade ont. Man kunde trösta osv..
Solen värmer så skönt i trädgården. Sitter på trappan och njuter en stund.

Inläggning

Vilken tur att Pelle åkte in med Leopold till barnakuten!
Både halsfluss och öroninflammation har den stackaren :(
De fick ge honom en lugnande spruta för att kunna genomföra en undersökning.

Han ligger nu med dropp. Får näringslösning och penicillin.

Tänk så ont han har haft utan att kunna berätta:(
Gör ont i mig bara att tänka på det...

Bli frisk Leopold. Det är det enda jag önskar.

Sjuk sjukare sjukast

Nej nu skriker jag snart!!
Är så vansinnigt trött på att se min son plågas. Han har varit sjuk sedan 10 januari med bara några dagars mellanrum i virus och bakterier.

Nu kräks han igen och har skyhög feber. Antagligen fick han inte i sig hela penicillinkuren och några bakterier har överlevt? Igår på vårdcentrslen visade halsprovet negativt. Läkaren menade att han hade svamp i munnen. Så vi hämtade ut en dyr medicin och det vita är borta på tungan. Nu är den illröd och gråsvart istället. Likadan som då vi sökte sist och det visade sig vara halsfluss. Han kräks blodblandat.. Otäckt är det.

Imorgon blir det barnakuten i Helsingborh igen... Och förmodligen ytterligare en penicillinkur :(

Saknar Leopolds glada skratt. Nu gråter och skriker han bara...

Vi älskar dig

Leopold

Vi har älskat dig sedan första stund du kom till världen!
Du har inte samma förutsättningar som andra barn.
Du behöver oss mycket mer än vad vi ibland orkar.
Vi försöker att finnas till för dig all din vakna tid.
När jag har en extra dålig dag med mycket värk och ångest, är det du som gör att jag orkar gå vidare!
Ditt leende, skratt och busiga upptåg gör mig glad.
Tack för att du finns!
Kram Mamma

Influensa

Efter två vändor med magsjuka har Leopold nu fått influensa också...
Han är såå sjuk. Hög feber, hosta och kräks.
Han bara ligger i soffan och gråter, smågnäller och skriker sedan i söndags.
Så fort han vågar sig på att dricka kommer kräk. Han ser så ynklig ut och försöker kommunicera med mig. Han gör ju det vanligtvis genom gester och ögonkontakt men nu orkar kan knappt titta.
Det är frustrerande att bevittna detta utan att kunna hjälpa eller förklara varför han mår så dåligt :(
Idag har jag suttit bredvid honom i 14 timmar. Man blir ganska "hjärndöd" till sist. Tycker synd om mina andra barn.

Då Pelle kom hem vid 18 ställde jag mig och gjorde en köttfärslimpa med rostade morötter. Sen middag men de fick i alla fall känna att jag inte glömt dem helt.

I morgon är det onsdag och för mig betyder det terapeut,akupunktur och div möten. Så imorgon är det mycket att ställa in. Storebrors utvecklingssamtal bl a.

Låt Leopold bli frisk till helgen! Jag orkar inte se honom lida längre. Någon som har tips på dryck som inte äcklar vid mkt slem och tjocka halsmandlar? Kram

Korttids

Leopold håller på att skolas in på korttids nu. Han börjar bli stor men är ändå så väldigt liten..
Vi hade ju stödfamilj förut. I 1,5 år åkte han dit 2 dgr per vecka. Det var en del av hans rutin. En trygghet. Strax innan jul rycktes denna trygga bort då de sade upp sig.
Vi behöver denna avlastning så väl men det är ändå tufft att lämna honom till "okända människor" tillsammans med andra barn som behöver lika mycket omsorg som Leopold.

Många tankar som " kommer de att se honom hela tiden?, tänk om han stoppar något i munnen och de inte hinner?, hur ska det fungera med de andra barnen?, kommer han att bli trygg?.....

Jag har varit med honom två ggr nu och det har gått bra. Bara varit ledsen en liten stund pga rädsla för ett annat barn. Han har dock haft full koll på mig.

Positivt är att han fattade tycke för en annan pojke med Autism. En 16- årig kille som också saknar tal. De skrattade åt och med varandra. Leopold försökte ta kontakt på det sätt sätt han kan, genom att titta nära och skratta och göra små ljud. Den andra pojken blev så glad ❤

Imorgon ska vi dit igen. Personalen tyckte han skulle sova över men så blir det inte. Det är för tidigt. Men lämna en stund blir det. Jag skulle inte vilja bli lämnad ensam o sova där jag bara varit 3 timmar och inte känner någon. Man måste ju utgå från magkänslan.

Jag är så stolt över dig Leopold ❤
Älskar dig så mycket!

Älskade barn

Jag undrar om du förstår hur älskad du är? Hur underbar du är? Snäll, gosig,varm och mysig.. Vi har haft tur. Du slåss inte. Du är den snällaste 6-åringen jag vet.
Du vet inte hur man manipulerar eller ljuger. Du är oskyldig.

Stora killen

Tiden har gått så otroligt fort och jag har inte bloggat här sedan i våras.. Leopold utvecklas i sin egen takt. Det går långsamt men man ser framsteg :)
Han är väldigt social nu. Tar kontakt med alla i sin närhet. Hämtar själv saker, ljudar en hel del nam nam manma osv. Skrattar så det kluckar i magen på honom då han kommit på något nytt roligt ljud :)
Barbapapa har blivit hans stora glädjeämne. Han har både hårda och mjuka dockor och stora saccosäckar!

Han pratar med dom på sitt sätt. Skrattar åt dom och kramas. Känns så roligt då han aldrig haft leksaker. Rummet har gapat tomt. Nu har han alla figurerna och de är en bra källa till samspel.

Älskade barn❤